Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



torsdag 10 juli 2014

Sjukhuset

Hallå alla läsare.
Får be om ursäkt för det ofrivilliga uppehållet här på bloggen. Jag har haft en kämpig period med lite otur. Det började väl egentligen med att jag föll lite olyckligt i trappan hemma. Luften tog slut när jag kommit upp så jag antar att jag tappade medvetandet. Vaknade iaf i slutet på trappen och hade en fruktansvärd huvudvärk samt ont i ryggen. Bela ringde först 1177 och rådfrågade. De tyckte att vi skulle ringa ambulans. Så efter lite tjat från min kära make så blev det ambulans till akuten. Väl där röntgades både rygg och huvud. Tack och lov inget större fel än en rejäl hjärnskakning med lite minnesförlust samt några rejäla smällar på bröstrygg och svanskota. Efter XX antal timmar på akuten så bestämde ortopeden att mina smärtstillande skulle höjas till dubbla dosen mot vad jag hade. Efter några dagar med den nya doseringen sa min mage upp sig. Jag började kräkas nåt ohyggligt. Jag åkte in till akuten igen och efter XX antal timmar där så bestämdes det att mina tabletter skulle bytas ut mot flytande. Det funkade kanon i några dagar. Sen kom kräkningarna tillbaka. Mina elektrolyter började påverkas. Jag fick dåliga kaliumvärden. Så det blev ytterligare en sväng till akuten där man provade ett preparat mot just illamående som heter primperan. Det fungerade iaf hjälpligt. Så i söndags var min första kräkfria dag. Men nu hade mina kaliumvärden sjunkit ännu mera så jag fick ligga X antal timmar med hjärtövervakning på akuten. Härligt. Så jaaa man kan väl säga att det har varit en väldigt jobbig period.
Men nu försöker jag se framåt igen.
Kärlek till er alla.
Ta hand om varandra.

torsdag 8 maj 2014

Tillbaka....

Tjohej igen. Nu va det jättejättelängesen jag bloggade sist.
Tappade väl lusten till att skriva när jag bara fick en massa skit för mina åsikter. I vanliga fall så kan jag bara låta kritiken rinna av mig som vatten från en gås. Men när man mår dåligt så börjar man ta åt sig personligen och då valde jag att låta bloggen vara tyst ett tag. En del människor är inte helt snälla och läser inte bloggen av nyfikenhet utan för att leta konflikter. Å jag har haft en sån tung period att jag inte orkat haft några konflikter alls runt mig. Så snälla ni..... va snälla mot mig.


Läget just nu:
Förkyld igen. Zoltán blev förkyld och smittade hela familjen. Jag blev sjuk i fredags och på natten mellan lördag och söndag så satt jag uppe i stort sett hela natten och hostade. Framåt morgonsidan hade jag hostat av 2 revben och hostade blod. Det gjorde ont att dra andetag och det började bli tungt att andas. Jag kopplade då på B-Pap som jag har hemma. Då kändes det lite lättare. Bela blev orolig och lite irriterad över min envishet när det kommer till att åka upp till sjukhuset. Så det blev till slut som Bela ville. Han bestämde att jag skulle till sjukhuste och få hjälp.
För en gångs skull så har jag BARA stora rosor till avd 50E och deras akuthjälp. På ca en timme så hade jag satt nål, börjat en antibiotika-kur, fått smärtstillande och träffat läkaren. Väldigt smidigt och snabbt. Så nu går jag på en antibiotika som heter Tienam. Den är lite bökig eftersom den har så kort hållbarhetstid när den är blandad. Förra gången jag hade den fick jag med mig pulver och dropp-påse hem och kunde då blanda medicinen själv. Då kunde jag få hela kuren med mig hem på en gång. MEN nu har reglerna ändrats och medicinen som oblandat pulver går inte längre på högkostnadsskyddet. Så jag måste åka in till akademiskas medicinutämning varannan dag för att hämta färdigblandade intermatebubblor. Dessa håller som sagt väldigt kort tid så i helgen ska jag få en annan sorts dropp-påse som jag aldrig förut har haft. Jag lovar att ta lite bilder på den och förklara hur den fungerar.
De revben som gått av är de som sitter under min port-a-cath. Så varje gång jag sätter dropp eller råkar komma åt nålen så gör det äckligt ont. Å det är inte ett dugg skönt att revbensbrottet sitter precis under porten. Detta gör att jag nästan är helt handikappad i höger sida. Jag kan inte lyfta med höger arm, jag kan knappt lyfta armen över huvudet, det känns som tortyr när jag måste koppla på droppet var 8:e timme och man måste vara där och peta på nålen. Tack och lov har jag automatlåda på Mercan så den kan jag ju köra iaf. MEN jag vet INTE hur jag ska kunna lyfta i/ur barnen i bilen när de blir friska nog att gå till fsk. *suckar* Hela denna veckan har de varit hemma från FSK för de hostar och har haft feber till och från. Den är förkylningen tog nog hårdast på Angelina som har det väldigt jobbigt med sin rethosta.


På gång:
I helgen lördag och söndag är det kattutställning i Allianshallen igen. Det är vår kattklubb SNRF som håller i den. Det ska bli jätteroligt att äntligen få komma ut lite och träffa lite folk. Eftersom jag själv inte kan bära så mycket så har jag fått be om hjälp. Hasse har lovat att ställa upp och hjälpa mig med sånt jag inte kan själv. Hade vi fått nån barnvakt så hade Bela kunnat följa med mig men nu får det funka så här. Jag ställer 3 katter den här gången. Min alldeles egenuppfödda Kung Triton, fina Zinnea och Morran som bor hos fodervärd. Så Morrans fodervärd ska följa med på utställningen åxå och förhoppningsvis blir hon så "biten" att hon vill fortsätta att ställa ut.
Så alla ni som inte har något att göra i helgen kan väl dyka upp i Allianshallen och titta på en massa fina kissar och kanske säga hej till mig.


Zoltán har precis fyllt fyra år och han har blivit så stor. Ojojoj va tiden springer iväg. Det känns som om det vore igår vi kom hem med den lille krabaten. Jag var så stolt över att jag klarat förlossningen utan att svimma eller nåt annat hemskt. Min fina pojke du behöver inte ha så bråttom att växa upp.


Kärlek och respekt till er alla!!!

onsdag 29 januari 2014

Provar Silja Lines chatt....

Sitter just nu och provar Silja Lines chatt för att kolla priser på resor. Jag och min man (och kanske pappa med sin fru) ska ju åka på en lite finare lyxresa och fira livet. Så nu ska jag kika lite på priser och när det finns plats på båten och hotellet. Jag tänker mig att vi åker till Nånendal och tar några SPA-behandlingar på hotellet och sover och äter där åxå. Chatten på Silja Line fungerade inte alls särskilt bra. Enklast när man vill ha lite speciella önskemål är att ringa dem. Så nu vet jag bättre och ni åxå. Undvik Silja Lines chatt.
Ska bli så skönt att få komma bort lite och bli lite bortskämd. Det känns faktiskt verkligen som att vi förtjänar det. Å jag har tänkt att det ska bli en lite finare resa. Så det blir lyxhytt och svit på hotellet. Då ingår lyxfrukost, champagne och tillgång till badanläggningen på hotellet. Det lät ju väldigt bra tycker jag. Priset tänker jag inte nämna här men det var faktiskt värt varenda krona. Nu ska vi bara kolla med barnvakt när det passar att vi åker och sen kika med pappa om de har möjlighet att följa med. Jag ser fram emot det såååå mycket.
Å Bela har ju lovat mig en shoppingtur för att byta ut min garderob nån helg nu när vi får tid. Det ska åxå bli jätteroligt. Jag har aldrig kunnat byta ut hela min garderob underkläder och allt. Det var så längesen jag köpte kläder till mig själv överhuvudtaget och nu ger han mig en helt ny garderob. Gissa om jag blev glad. Så nu börjar jag känna mig lite mer levande igen. Man har lite saker att se fram emot. Det känns mycket lättare att fortsätta vidare då trots förkylningar och annat jobbigt.

Vi var på Gränby idag och handlade lite pysselsaker på Panduro och på Claes Ohlson och köpte canvas dukar. Jag målar ju mycket nu när jag mår som jag gör. Det är jätteroligt. Jag gör mycket citat i olika stilar och sen sveper jag med nån färg över citatet. Eller så gör jag en skugga. Eller nåt så enkelt som ett hjärta med flera lager och låter färgerna gå över i varandra. Akryl är roligt och man kan göra så mycket. Å på Claes Ohlson finns det canvas dukar till bra priser och de har dukarna i massor av olika storlekar. Alltifrån minimini som är ca 7 X 7 cm till stora 50 X 70 cm. Så man kan välja precis det som passar det man vill göra. Jag älskar det.

Så idag är jag glad.

Har varit på sjukhuset och träffat sjukgymnasten. Det gick bra. Vi gjorde en 6 min gångtest och den gick ändå rätt hyfsad tycker jag. Jag gick inte lika långt som förra gången. (det skiljde 20 meter) Men däremot gick min saturation aldrig under 90 % den här gången. Förra gången hamnade jag på 88 % efter 4 minuter. Men den här gången gick jag som lägst ner till 90 %. Vi gjorde åxå en spirometri och den visade bättre resultat än förra gången så det bevisar ju att kuren har gjort rejäl nytta. Det är skönt att få svart på vitt att allt arbete som det är med en kur har gett resultat. Det är ju inte roligt att göra nånting så jobbigt som en kur faktiskt är (dropp var 8:e timme intravenöst som tar 40-60 min varje gång att ge. Medicinen får man blanda själv. Man blir trött i både kropp och huvud av de starka medicinerna. Magen tar stryk av att de snälla bakterierna i magen slås ut av antibiotikan.) Så det känns skönt att ha fått se bevis på att det var värt allt arbete. Jag är nöjd med min dag och resultatet.